Noam, enfant autiste

(avant toute chose, la gagnante du coupon Rue du Commerce est : Karine dont l'irrationnel était un Pentax, tirée au sort par Rand'Homme mercredi jour du taxi).
Et j'en profite pour rappeler que les gagnantes du livre d'Isabelle Cantarero sont Amandine dine dine et fraizycc: et que sans nouvelles de leur part d'ici Mercredi, j'offrirai le livre à deux autres participantes, voili voilou).

Aujourd'hui, je vous livre deux textes.
Ils sont tous les deux rédigés par la même main, celle d'une maman qui m'a touchée, celle d'une maman qui a essayé de dire de mille et une manières comment sont les choses pour elle.

Elle a recommencé, elle a mis sur papier des mots sur ce qui est parfois si dur à dire, si dur à entendre. Un constat, plein de douceur et d'amour, plein d'humilité et d'humour.

J'ai lu ses textes et je n'ai pas su choisir lequel vous proposer. Parce que les deux sont tellement vrais et sont tellement ce que c'est que je ne pouvais pas décider de les séparer.

Voilà donc les textes d'Aurélie, maman de Noam, petit garçon de 4 ans. Autiste.
Il me fallait partager ce témoignage pour mille raisons.
Dont une sort du lot.

Il me fallait vous donner à lire parce que demain, je peux être celle qui devient cette mère là aussi.
Il me fallait laisser la place à celles dont on dit qu'elles sont courageuses et tellement fortes.
C'est bien au-delà de ça. Elles font. 
Comme nous ferions toutes mais en sommes nous bien certaines?
Elles font.

Pour elles, celles qui font.
Pour elle, celle qui fait.
Ce n'est encore une fois pas grand chose que de donner des mots.
Mais c'est déjà un peu.

Je vous laisse découvrir ces deux textes.
Le premier a plutôt vocation à être "informatif" et le second, ma foi, le second, est la parole d'une mère. A écouter. En silence. Et à étreindre.





Texte 1: 

Bonjour à toutes.

Lorsque j’ai proposé à M. de lui rédiger un article sur notre aventure avec notre fils, j’avoue que j’étais un peu comme si j’avais envoyé un mail à une grande star de ciné, je pensais ne pas recevoir de réponse, ou alors dans 6 mois et négative. Pour moi, Les Mamans Testent, c’est mon petit côté groupie qui ressort, ‘Hiiiiiii, M. m’a répondu !! Ouh la la !!! Biiiiiih !! » (la groupie manque de vocabulaire, ce qui ne va pas m’arranger pour la suite n’est-ce-pas ?)

Je pensais à la base rédiger ça fastoche, après tout, quand il s’agit d’écrire pour faire rire la galerie, j’ai du succès hein ?

Nan  mais là… on parle d’un truc sérieux. Il paraît que les sujets sérieux, on évite d’en rire.  

Ah ? … mince…

Et bien tant pis.

Comme dans des réunions entre inconnus, d’abords, on se présente.

(Brouhaha, brouhaha)

« Hem… bonjour ?! »

(brouhaha, brouhaha )

« BONJOUR ??! »

(Plus de brouhaha, ça chuchote « C’est qui elle, qu’est-ce qu’elle nous veut ? »)

« Salut ! Je m’appelle Aurélie, j’ai bientôt 30 ans, je suis maman de deux merveilleux enfants et… »

(Ça chuchote encore « nan mais on s’en balance de ta vie cocotte, viens en aux faits »)

« OK OK ! 2012 était l’année de l’Autisme. Si si. Vous le saviez ? Il y a eu un film sur le sujet il n’y a pas longtemps à la télé. Alors bon… Je recommence, « Salut, je m’appelle Aurélie, j’ai bientôt 30 ans, et je suis maman de deux merveilleux enfants, Armelle, tornade de 20 mois, et Noam, autiste atypique de 4 ans »

(Grand silence dans la salle. Regards peinés et gênés on sent que certains se questionnent)

« Si vous avez des questions, lancez-vous ! »

Et c’est parti, foire aux questions.

« Quand avez-vous réalisé que votre enfant était autiste ? »

« Lorsque mon inconscient a réussi à enfoncer la porte pour me hurler le mot fatidique. Une fois que j’avais réussi à réaliser que je n’étais pas une mauvaise mère, ni mon homme un mauvais père »

« On vous a déjà dit que vous étiez une mauvaise mère ? »

« Oui plusieurs fois, les premiers professionnels rencontrés ont tous eu ce même discours autour de la mère castratrice, de notre côté trop fusionnel, de mes défauts qui faisaient de mon fils un être renfermé sur lui-même »

« Et comment avez-vous réussi à faire poser ce diagnostic alors ? »

« Et bien comme les docteurs ne sont pas tous des incompétents imbus de leur personne et qui font l’amour à Freud dans leurs rêves, j’ai rencontré un bon pédopsychiatre, un jour, qui m’a dit que j’avais raison de penser à l’autisme. Il m’a envoyée vers un Centre Ressource Autisme pour que mon enfant puisse y passer un bilan. Il s’avère que mon fils est un enfant atteint de TED autistiques, plutôt atypique.

« Concrètement, c’est quoi l’autisme ? »

« Ouh la… vaste question… qui demanderait des pages et des pages d’explications. Ou bien que vous visionniez « Le Cerveau d’Hugo » qui est passé à la télé il n’y a pas longtemps, qu’on retrouve en replay facilement. Je peux déjà vous dire que ça touche au fonctionnement des neurones, que l’autiste ne ‘trie’ pas (oui, l’autiste est un bordélique neuronal, qui est pourtant un être carré et très/trop logique du coup dans la vraie vie. Tout un paradoxe). Tous les autistes ont un point commun : une incapacité physique à comprendre les codes sociaux qui sont naturels pour le neurotypique (marrant ce terme hein ?). C’est-à-dire qu’il ne saura pas instinctivement combien de temps ça le fait de fixer quelqu’un quand on lui parle (sans passer pour un malpoli ou un désaxé). Vous pourriez dire vous combien de seconde on doit passer à regarder quelqu’un lors d’une conversation ? Quelles en sont les codes ? Moi non. C’est instinctif. Les personnes autistes n’ont pas cette capacité.

Je peux aussi dire que dans le terme « autiste », on regroupe plusieurs types parfois très éloignés (sauf cette difficulté sociale, commune à tous). Les TED (Troubles Envahissants du Développement), les autistes profonds, les autistes de haut niveau, les Asperger, et autres joyeusetés qui rendent si complexe cette notion-là. Pourtant, l’autisme toucherait  1 personne sur 150. C’est énorme.

Dans le cas de mon fils, on se situe donc dans ‘l’atypique ‘. Il n’a que 4 ans, on sait qu’il a des troubles autistiques avérés (il hurle, beaucoup, a appris à parler certes à un âge plus que correct, mais certainement grâce à la persévérance presque maladive de son papa qui s’est battu plusieurs mois pour cela. Dans les méthodes connues désormais pour aider les autistes, ça s’appelle ABA. On ne connaissait pas, il l’a fait instinctivement, et je confirme, ça marche, sans cela, notre enfant aurait très probablement été plus autiste « profond » que atypique.) Il aime tourner sa machine à laver longtemps et souvent (bien que moins désormais), a plusieurs TOC qui vont et viennent, parfois disparaissent au profit d’un nouveau (les marches d’escalier, les objets circulaires, et depuis peu les cloches, et clochers d’églises sont pour lui un vaste champ d’intérêt).

Il communique donc, mais pas comme tout le monde, et avec moins de facilités que les neurotypiques. Hurler fait partie de son quotidien (et du notre. Mes tympans usés sont au bord de la pendaison). Là aussi, il a fait d’énormes progrès. »

« Est-ce que les autistes sont violents ? »

(Je sais que cette question peut surprendre, mais on me l’a déjà demandé pour loulou, lors de son inscription à l’école)

« Alors attention, ça mord. (Éloignement des interlocuteurs, regard un peu inquiet)…. Je déconne. Non, pas forcément… Je pense, personnellement que la violence arrive lorsqu’ils sont devenus des incompris, qu’on n’a pas sorti de leur bulle. Je pense également que le manque de soins adaptés en France et l’obsession pour l’unique traitement psy’ fait énormément de mal à ces personnes. Attention, je ne suis pas « anti psychothérapie » du tout. Bien au contraire. Je pense que ça pourrait être très complémentaire des méthodes qui sont utilisées et ont largement fait leurs preuves dans d’autres pays (l’ABA, le TEACCH, le PECS : voir le lexique). Des méthodes de rééducation pour le quotidien, l’école.

Si on laisse un enfant autiste s’enfermer dans sa bulle, de plus en plus, l’intrusion de « l’autre » lui devient insupportable, et c’est là, je pense, qu’on atteint des sphères de violence. Une personne atteinte de ce handicap et non détectée assez tôt peut aller très loin dans son monde intérieur… et plus on attend, plus c’est difficile de le reconnecter aux autres.

En ce qui concerne mon doudou, il a été mis au contact des autres très tôt (et dans la douleur au début). Je l’ai inscrit à l’école à ses 3 ans, alors que je n’avais pas encore rencontré le docteur sauveur dont je parle plus haut. Très rapidement rejeté par la maîtresse, il a été intégré en hôpital de jour durant 6 mois. Il y a appris des choses, je dois le dire. Notamment à jouer (il ne jouait pas, il s’enfermait uniquement dans ses TOC toute la journée), à aimer d’autres choses.

Lorsque nous avons déménagé, je m’étais énormément informée sur l’autisme (avant même d’avoir le bilan de ses tests), sur la prise en charge, sur les témoignages des associations de parents d’enfants autistes. Aussi, lorsque nous avons déménagé en Bretagne, j’avais déjà établi quel serait la suite pour lui »

« Et donc, il va à l’école maintenant ? »

« Oui. J’ai rencontré sa directrice, qui est aussi sa maîtresse cette année avant la rentrée, on a monté ensemble le projet pour le loulou, qui est allé à l’école 2 demi matinées par semaine durant 1 mois et demi, puis lorsqu’on a réussi à obtenir l’AVS, il est passé à toutes les matinées de la semaine. Sa motivation, et le fait qu’elle se soit renseignée sur ce handicap y sont pour beaucoup. Pour avoir vécu d’autres aventures avec l’école, je garantie que ce n’est pas toujours gagné, et qu’il y a intérêt à se préparer comme un chevalier qui part en Croisade lorsqu’on décide de les scolariser. Façon baston, épée à la main, regard décidé, et une bonne dose de confiance en soi ».

« Ça se passe bien ? »

« Oui, Noam est intégré désormais, il travaille très bien, aidé de l’AVS, mais ses compétences intellectuelles l’aident beaucoup. On a cette chance qu’il n’ait aucun problème à ce niveau. Une fois que la consigne lui a été réexpliquée, il travaille très vite et très bien. Cela lui laisse du temps pour bosser sur ses points faibles à côté de ça ».

« Mais alors… il n’a plus de suivi médical ? »

« Et bien pour continuer notre histoire perso’, au départ, j’avais contacté à nouveau le CMPP de notre région. J’y ai rencontré la pédopsychiatre du centre. Le contact fut… difficile. Elle s’est présentée à mon fils comme « la dame qui s’occupait des enfants pas bien dans leur tête »….. Mon fils est très bien dans sa tête madame, justement, on aimerait bien qu’il profite un peu du monde réel aussi. Et accessoirement, il n’est pas malade, il n’est pas débile non plus. Elle ne voulait pas qu’il aille à l’école « mais madame, personne ne vous en voudra si il ne va pas à l’école ! »…. Heu.. si. Moi, je m’en voudrais… Et l’avis des autres, je m’en balance comme de ma première paire de chaussettes trouées. « Il peut aller en garderie sinon ! »… Grand nain hurlant… en garderie… traumatisant des enfants entre 0 et 3 ans… Végétant sans stimulation… Quelle idée grandiose… « On vous propose un suivi en groupe 1h le mardi matin et 1h le jeudi après-midi ». Ben oui. Pas de prise d’enfant de moins de 6 ans dans leur hôpital de jour… Sachant que plus les autistes sont pris en charge de façon précoce, meilleures sont leurs chances d’avoir un avenir serein, ça éclaire un peu sur le retard pris en France avec leur prise en charge.

Légèrement furax le papa et moi sommes partis, en leur disant qu’on se passerait de leurs services. J’ai contacté l’association de ma région des parents d’enfants différents. Bien m’en a pris, ils m’ont donné les adresses de deux médecins du coin réputés dans la prise en charge des enfants comme grand nain. Une kiné psychomotricienne et une orthophoniste bossant en binôme. Il y va tous les mardis et jeudi depuis septembre, et je peux déjà affirmer que les résultats sont très impressionnants, surtout concernant son rapport au corps et à l’autre.

J’ai également contacté une intervenante à domicile qui vient 1 fois par mois pour m’aider à monter des emplois du temps, et organiser les choses pour son éveil à la maison. »

« Mais tout cela a un coût non ? »

« En effet… mon loulou est considéré par la MDPH comme handicapé entre 50 et 79% (ils aiment mettre les gens dans des petits chiffres bien précis, c’est plus pratique à ranger). Nous avons donc pu obtenir des aides financières pour gérer tout ça… ça reste assez peu si jamais nous avions du payer la kiné et l’orthophoniste, mais j’ai réussi à trouver des personnes ne pratiquant pas de dépassement, et qui sont en plus remboursées par la sécu. Il faut savoir que ce n’est pas toujours le cas partout… Si tu es pauvre et démuni, il est très difficile d’offrir alors un suivi digne de ce nom dans encore beaucoup de régions Françaises.

On m’a également donné le remboursement à 100% pour un taxi, que je n’utilise pas, car je préfère emmener mon enfant moi-même chez les spécialistes, d’autant qu’on travaille ensemble pour ses exercices sur place. Je paie donc l’intervenante, les frais d’essence, et aussi la crèche de ma fille (la petite puce arrivée il y a 20 mois, parce que je suis masochiste et que je trouvais que ma vie de maman était un poil trop facile sinon. Aucun regret, ils s’entendent comme larrons en foire, et elle fait partie des atouts pour l’éveil de son grand frère… le tout étant de ne pas la mettre elle de côté du coup…) »

« Et au niveau de votre couple à votre compagnon et vous ? Vous avez réussi à vous en sortir ? »

« Je dois avouer que nous avons passé des moments difficiles, beaucoup de passages à se renvoyer la balle, à s’accuser mutuellement, pour ne pas ouvrir les yeux sur la réalité : que notre enfant était différent. Comme une grande partie de tennis dont le set s’éternisait… Il est très difficile d’admettre qu’on puisse avoir un enfant handicapé, dans le cas de l’autisme qui plus est. C’est un peu mystérieux, ça n’est pas inscrit sur son visage (par ailleurs très beau, il est magnifique notre gosse, en toute objectivité de mère *le fusil de mon regard un peu fou braqué sur vous tandis que j’affirme cela ne doit pas vous intimider, bien entendu*). Je pense que ça a failli nous coûter notre couple, en tout sincérité, mais on a eu cette chance de parvenir à se dépasser l’un et l’autre pour pouvoir se retrouver, et décider enfin d’affronter la tempête à deux. Tout un cheminement un peu long, j’en conviens. »

« Quelle est la réaction des gens, de la famille, des amis ? »

« Ceux qui ne sont pas au courant du tout du handicap de mon enfant, et que je ne connais pas personnellement se permettent plus facilement des remarques désagréables que d’autres. J’ai entendu à plusieurs reprises que mon fils était mal élevé, ou que je le laissais tout faire. Dans les magasins par exemple. On apprend à vivre avec, ou bien à répondre « oui, c’est un peu le problème avec les enfants autistes » (en général, un regard très gêné et fuyant est la réponse finale de l’interlocuteur désagréable, ou parfois, des questions sur ce qu’est exactement l’autisme). Niveau famille, il a fallu du temps pour le faire accepter à certains. Je pense que l’amour énorme qu’ils portent à Noam faisait qu’ils ne parvenaient pas non plus à admettre qu’il puisse être porteur d’une différence. Tout comme nous parents avons galéré à l’admettre après tout. Aujourd’hui… l’orage est passé, ils tentent de comprendre. Même si parfois, ça dérape à nouveau et donne lieu à des conseils d’éducation totalement hors sujet (mais cela n’est pas le thème initial ici).

« Vous ne vous sentez jamais découragée ? »

« J’ai vécu bien au contraire des phases de grande inquiétude… Y’a un truc qu’on ne vous dit pas quand vous êtes future primi. Pour les enfants, pas de SAV. Ceux qui dorment pas (big up ma fille), ceux qui mangent pas, ceux qui font bêtise sur bêtise (pardon… qui montrent une grande tendance à la découverte et à la curiosité), ou qui sont différents, on ne peut pas les rendre au magasin… Oui… Pardon les nulli, je brise peut-être un projet là.

J’ai vécu des moments de grande angoisse, de peur de mal faire, de me dire « mais qu’adviendra-t-il de mon enfant alors ?? Quel avenir pour lui ? Travaillera-t-il ? Aura-t-il des petites copines ? Des enfants ? Pourra-t-il s’intégrer ? » Ces questionnements sont toujours un peu là, mais m’angoissent moins. On fait de notre mieux pour lui donner un maximum d’armes pour l’avenir, se bouffer l’existence avant ne ferait que polluer notre présent. Vivre au jour le jour est ma solution actuelle. On ne réfléchit pas trop à « et plus tard ? » On sait ce qu’on veut faire maintenant. Par la suite, nous nous adapterons à lui, petit à petit, à ses besoins et au renforcement de ses faiblesses. Comme chaque parent le fait avec tout enfant.»

Pour conclure, mon enfant est certes différent, mais il est avant tout un enfant, avec son caractère propre, ses forces, ses failles, il m’a rendue plus forte, plus confiante en moi.

C'est pour cela aussi que je l'aime mon atypique, mon particulier, mon exceptionnel.

C'est pour ça que je ne lâcherai rien, et que je me battrai jusqu'au bout des choses, tant qu'il le faudra, pour lui permettre, à lui comme à n'importe quel enfant, de devenir "grand" et de plus en plus autonome... J'ai confiance....

Petit lexique à l’usage des néophytes de l’autisme (comme moi il y a 4 ans et quelques) :

Pour en savoir plus sur les techniques de prise en charge qui ont fait leurs preuves dans d’autres pays :

ABA http://fr.wikipedia.org/wiki/Analyse_du_comportement_appliqu%C3%A9e

TEACCH http://fr.wikipedia.org/wiki/TEACCH

PECS : outils d’aide à la communication pour les autistes, à base de pictogrammes, de photos, d’emploi du temps détaillés leur permettant de décortiquer les différents stades d’une journée.

Et le reste…

CMPP : Centre Médico Psycho Pédagogique

CRA : Centre Ressource Autisme, il y en a un par région... D’où le parcours du combattant lorsqu’on veut y faire passer des tests à son enfant.

Texte 2: 

Dans son monde….

Toutes les naissances sont un peu merveilleuses, toutes ont une saveur toute particulière à nos yeux… Nos enfants, nos petits anges, arrivent dans ce monde avec violence et beauté.

Tout est merveilleux dans les yeux des mamans, et pour l’enfant, lové contre son sein.

Nos petits grandissent, petit à petit, s’ancrant à la terre et au monde avec plus de force et d’autonomie, chaque jour, devenant des êtres humains entiers, accomplis, prêts pour le grand bain du monde adulte…

Mais… parfois… Il arrive qu’un petit ange garde ses ailes à l’intérieur de lui… On voit dans le fond de son regard qu’il n’est pas tout à fait arrivé sur notre terre, qu’il a préféré rester ailleurs, dans un monde plus beau, plus doux, sans violence, sans haine, tellement plus coloré…

Il s’y love et s’y niche avec délectation. Ses brèves tentatives d’aller vers le monde extérieur se soldent si souvent par un échec... Tout est si bruyant, sombre et terrible là où les autres vivent, tandis que son paradis est un cocon rassurant.

Ce petit ange n’est pas souvent là, il semble regarder un autre espace-temps, dans lequel il a confiance, dans lequel il se sent bien…

Pourtant, il sent que quelque chose cloche. Il capte le cœur de sa maman qui saigne, de ses parents qui tentent désespérément de l’amener à eux, qui l’appellent tendrement.

C’est tellement dur de s’arracher de son éden, tellement violents ces bruits, tellement violent ce monde-là. Il tente des excursions, de plus en plus souvent, mais y laisse des plumes, à chaque fois, et craint d’y laisser un jour tout un monde à lui.

Ses colères sont alors dantesques, des colères phénoménales, violentes, soudaines, explosives, il se bat contre lui-même, contre l’extérieur tout entier. Ce combat nous ne pouvons qu’en effleurer la difficulté. La seule chose qui nous reste alors est de lui transmettre des mots de douceur, de sérénité, d’encouragement, lui dire que nous sommes à ses côtés pour le relever lorsqu’il tombe… Que nous l’attendons chez nous, lorsqu’il acceptera de quitter son paradis.

Ce monde, c’est celui de mon fils. Celui des enfants autistes. C’est là qu’ils se réfugient lorsque le contact de l’autre leur devient trop difficile. C’est là qu’ils regardent alors qu’ils fuient notre regard, notre présence.

C’est notre quotidien depuis maintenant 4 ans, et nous, pauvres âmes qui ont perdu nos ailes, ne parvenons pas facilement à accéder à leur ciel.

C’est notre petit atypique, notre particulier, notre exceptionnel. Chaque fois que nous le tirons vers la réalité, mon cœur de maman a l’impression de le torturer, l’impression de lui ôter un monde tellement plus rassurant que celui que nous connaissons. C’est pourtant par nécessité que ce travail est accompli chaque jour.

Par nécessité que nous travaillons à chaque instant, pour lui donner les armes pour combattre la réalité.

C’est une aventure douloureuse, et si belle en même temps que je manque parfois de mots pour bien vous l’expliquer.

C’est celle vécue pourtant par une personne sur 150 en France, méconnue par beaucoup, et pourtant si récurrente.

C’est un combat que nous n’avons pas choisi, mais dans lequel nous nous investissons depuis chaque jour, pour apprendre l’autre à mon enfant, et mon enfant aux autres.

C’est un combat contre un paradis, un combat presque vain, mais sur lequel nous ne lâchons rien.

Quelle est la juste mesure entre la pureté qui est la sienne, et la violence qu’il est vital de lui inculquer, pour que notre monde à nous cesse peut être un jour de l’agresser ?

Toutes ces questions sont sans réponse, c’est à l’instinct que nous avançons, dans un pays qui ne nous aide pas toujours, qui ne connaît pas leur monde, et qui n’offre pas facilement les bonnes armes pour mieux vivre au quotidien.

C’était une des causes 2012, une cause un peu mystérieuse, trop peu mise en avant.

C’est pour nous la cause de notre vie.

Et je tenais à vous le faire partager.

Aurélie, maman de Noam, 4 ans, autiste atypique.